반응형 희귀질환4 👶 신생아 선별검사로 알 수 있는 대표 희귀질환 TOP 5 (초보 아빠엄마 필독) “아이 낳고 나서 하는 혈액 검사, 도대체 뭘 알아보는 거지?”“정말 희귀질환도 발견이 되나요?”많은 부모님들이 ‘신생아 선별검사’를 들으면막연히 “검사하는 게 좋다더라~” 정도로만 알고 계신 경우가 많아요.하지만 이 검사는 단순한 건강검진이 아니라,아이의 생명을 구할 수도 있는 중요한 첫 걸음이랍니다.오늘은 신생아 선별검사로 조기 발견이 가능한 대표 희귀질환 5가지를 소개해드릴게요.🧬 1. 페닐케톤뇨증 (PKU)원인: 단백질을 분해할 때 생기는 ‘페닐알라닌’을 처리하지 못하는 유전질환위험성: 뇌 손상, 지능 저하, 발달 지연예방 방법: 조기 진단 후 ‘특수 분유’ 등 저단백 식단 관리로 정상 발달 가능👉 대부분 신생아 선별검사로 3~5일 내에 발견 가능하며,적절한 식단 조절만 해도 평생 건강하게 자.. 2025. 4. 9. 태아 국가가 나선다! 신생아 희귀질환 선별 검사, 이제는 표준화로! 아이를 키우다 보면 ‘혹시 우리 아이가 어떤 질환을 갖고 태어난 건 아닐까’한 번쯤 걱정해본 적 있으시죠?그런 부모님들의 걱정을 조금이나마 덜어줄 반가운 소식이 있어요.바로 국립보건연구원이 신생아 선별 검사 표준 가이드라인을 마련하기 위한연구에 착수했다는 소식입니다! 🔬 신생아 선별 검사란?간단히 말하면,신생아의 유전정보를 분석해 선천적으로 갖고 있는 희귀질환을 조기에 발견하고치료까지 이어질 수 있도록 돕는 검사예요.📌 현재 민간에서는 난청을 비롯한 약 70여 종의 질환을20만~50만 원 정도 비용을 들여 검사할 수 있는데요,아직은 검사 기준이나 방법이 제각각이라 정확성과 신뢰성에 한계가 있었죠.🏛️ 그래서 국가가 나섰다!지난 4월 8일, 국립보건연구원은서울아산병원, 연세대학교와 함께국가 주도 신생.. 2025. 4. 9. 희귀질환 의료비 지원 :: 2025년 신청 방법 & 전문병원 총정리 희귀질환 아이를 둔 부모님, 의료비 지원이 큰 힘이 돼요“희귀질환을 앓고 있는 아이와 함께 병원을 다니면서 마음이 흔들릴 때, 의료비 지원이 큰 도움이 됐어요.”갓 돌이 지난 아이를 키우는 이혜진 씨(32)는 베크위트-비데만 증후군과 선천복벽탈장이라는 희귀질환을 가진 자녀를 돌보고 있어요. 의료비 부담이 컸지만, 정부의 의료비 지원 덕분에 경제적 부담을 크게 덜었다고 합니다. 💡 혹시 내 가족도 희귀질환 의료비 지원 대상일까?정부는 희귀질환을 앓고 있는 환자와 보호자들의 경제적, 심리적 부담을 덜어주는 다양한 지원책을 마련하고 있어요. 2월 28일 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 정부의 주요 의료비 지원 정책을 정리해드릴게요. ✅ 1338개 희귀질환, 정부 의료비 지원 대상!정부의 대표적인 희귀질환 의.. 2025. 2. 28. 2025년 최신 정부지원 희귀병/질환 1338개 신체 부위별 정리 및 의료비 지원 대상은? 📍 희귀질환이란? 그리고 정부 지원은?“우리 아이가 희귀질환 판정을 받았어요.”많은 부모님들이 희귀질환을 처음 접할 때 막막함을 느끼곤 합니다. 희귀질환은 전체 인구 중 극소수에게만 발생하는 질병으로, 조기 발견과 지속적인 치료가 중요합니다.하지만 치료 과정에서 높은 의료비 부담이 문제죠. 다행히 정부에서는 1338개의 희귀질환을 의료비 지원 대상으로 선정하여 지원하고 있습니다. 그렇다면 어떤 희귀질환이 있고, 어떤 지원을 받을 수 있을까요? 오늘은 신체 부위별 희귀질환을 한눈에 보기 쉽게 정리해보겠습니다!🩺 신체 부위별 희귀질환 정리 (1338개 중 주요 질환 소개)희귀질환은 다양한 신체 부위에 영향을 미치며, 증상도 매우 다양합니다. 아래 표를 통해 신체 부위별 희귀질환과 주요 특징을 정리해 보았.. 2025. 2. 27. 이전 1 다음 반응형
